Pocas son las personas que levantan la mano cuando, en un hospital, la enfermera se asoma a la sala de espera en busca de la familia y pregunta: “¿Quién se hará cargo del paciente?”.
Usualmente hay intercambios de miradas y un silencio incómodo que nadie se atreve a romper más que para susurrarse “¿Tú?”. Por supuesto, negarse sería un pase directo a la lista negra de la familia, entonces surgen las excusas: “No puedo por el trabajo”, “vivo lejos”, “no sé cómo hacerlo”, “tengo a mi familia en casa”, “podría solo un par de horas”, entre muchas más.
Así continúa hasta que, después de una breve negociación, surge el tan anhelado “Yo” de quien a partir de ese momento se entregará en cuerpo y alma al cuidado y mantenimiento del paciente desde el hogar.
Mujeres cuidan más que los hombres
Las instituciones los llaman “cuidadores primarios informales”.
Con ello se refiere a las y los familiares, amigos o vecinos que proveen, sin ningún tipo de remuneración, el apoyo físico, emocional o financiero a un paciente con discapacidad, enfermedades crónico degenerativas (diabetes, cáncer, hipertensión, etcétera) o en cuidados paliativos.
La gran mayoría no tenía contemplado desempeñar esta función, mas bien, la decisión obedeció al vínculo que guardan con el paciente como pareja, hijos, hijas o cónyuges. Aunque la realidad es que las mujeres del núcleo familiar son quienes más terminan asumiendo el rol de cuidadoras que los hombres.
Así lo demostró la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) 2022, señalando que ocho de cada diez mujeres se hicieron cargo de una persona con discapacidad y dependencia; lo cual equivale a poco más de 2 millones 240 mil mujeres, frente a los 551 mil hombres que asumieron dicho rol.
El perfil general de las cuidadoras, según el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), es que tienen una edad promedio de 48 años; están casadas y desempleadas; no cuentan con la capacitación suficiente para llevar a cabo la asistencia, y habitan en el mismo domicilio del paciente.
Dicho panorama es consecuencia de las estructuras sociales que han configurado el terreno de los cuidados como exclusivamente femenino, encapsulando a las mujeres en una figura de “cuidadoras naturales”.
Esto también se reflejó en el tipo de actividades que llevaron a cabo durante los cuidados del paciente: mientras los hombres le ayudaron a desplazarse por la casa, salir a caminar o llevarlos al médico, las mujeres suministraban los medicamentos, les daban de comer y realizaban todo el aseo personal (como bañarse, peinarse o ir al baño).
Pero además de representar el perfil más común en el cuidado informal, ser mujer es un factor de riesgo para desarrollar el “Colapso del Cuidador Primario”: un síndrome capaz de incrementar hasta en un 63% la mortalidad de quienes lo padecen.
¿Cuáles son los riesgos de ser cuidador primario?
No es obligación de las y los hijos cuidar a su madres, padres, abuelas y abuelos enfermos. Pero el amor, e incluso el agradecimiento, motiva a algunas personas a asumir la responsabilidad de cuidarlos en sus últimos momentos de vida. Aún si esto implica privarse de algunas salidas con amigos, enfrentar episodios de estrés o pasar algunas noches sin dormir.
El problema es cuando estos sacrificios rayan en lo perjudicial tanto para la salud física, psicológica, social y emocional.
El dato...¿Cómo saber si un cuidador está colapsado?
Se aplican la “Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit”, la cual enlaza todas consistentemente las dimensiones biológicas, psicológicas y sociales de la persona cuidadora.Los niveles de riesgo se dividen en: “Sin sobrecarga” para puntajes que van de 22 a 46, “Sobrecarga” de 47 a 55, y “Sobrecarga intensa” de 56 a 110.
El artículo “Prevalencia de ‘sobrecarga del cuidador’ en cuidadores primarios de pacientes adultos mayores de 60 años con enfermedades crónicas no transmisibles” detectó el síndrome en 23 de 130 cuidadores; quienes se dedicaron al paciente por 12 horas los siete días de la semana.
Aunque lo pareciera, no es recomendable que las y los cuidadores primarios atraviesen el proceso en solitario: las Unidades de Medicina Familiar (UMF) y el sector privado ofrecen visitas domiciliares con personal de medicina, enfermería, trabajo social, nutrición y psicología para monitorear la salud del paciente. Incluso se sugiere que el rol de cuidador o cuidadora primaria se alterne entre varias personas.
Sin embargo, esto topa con varios obstáculos: primero, la demanda es mayor a la oferta. Segundo, no siempre se cuenta con una red de apoyo amplia y dispuesta a asumir los cuidados. Y tercero, las y los cuidadores no suelen manifestar las dolencias derivadas de la atención a su familiar, dificultando la oportuna detección y prevención del síndrome.
Diversas “Guías de Prácticas Clínicas” consideran que los síntomas de un colapso, así como su intensidad, pueden variar según el paciente, su enfermedad, el nivel de dependencia y el tiempo de cuidado.
No obstante, las sospechas pueden despertarse hasta con las señales más mínimas y discretas.
Síntomas generales que presagian colapso
Usualmente del giro psicológico, las y los cuidadores primarios son propensos a desarrollar ansiedad, tristeza o depresión, así como sentimientos de ira, enojo, frustración, irritabilidad o angustia.
También se presentan alteraciones del sueño (como el insomnio), sentimientos de culpa, somatizaciones, codependencia, aislamiento y soledad.
Afectaciones físicas
En casos donde el paciente esté completamente inmovilizado, las y los cuidadores pueden presentar problemas en músculos y huesos relacionados con las cargas físicas. De igual modo reportan dolores intensos de cabeza derivados de la falta de sueño, trastornos gástricos e intestinales, cambios de peso y afectaciones a la piel.
¿Y en el círculo social?
Cuidar a una persona discapacitada o totalmente dependiente también cobra factura dentro de la familia, especialmente, cuando nadie está dispuesto a apoyar al cuidador principal; lo cual deriva en alteraciones, disfunciones y conflictos familiares.
Así, y al no disponer de tiempo libre para su autocuidado, la persona pierde interés por actividades que antes disfrutaba, baja la productividad en su vida laboral, se aísla y enfrenta cargas económicas.
ASG
